Detalls del projecte
Description
Motivación y contexto de la propuesta
El final de la vida es una etapa particularmente delicada y compleja, donde confluyen aspectos médicos, éticos, emocionales, sociales y espirituales. La OMS define los cuidados paliativos como «un enfoque que mejora la calidad de vida de los pacientes (adultos y niños) y sus familias que enfrentan problemas asociados con enfermedades potencialmente mortales, previene y alivia el sufrimiento mediante la identificación temprana, la evaluación correcta y el tratamiento del dolor y otros problemas, ya sean físicos, psicosociales o espirituales» (1). Aunque a menudo se utilizan como sinónimos, los cuidados paliativos y los cuidados al final de la vida no son exactamente lo mismo. Distinguir ambos conceptos es esencial para ofrecer una atención adecuada y centrada en las necesidades de cada persona (2).
Los cuidados paliativos se dirigen a pacientes con enfermedades graves y a sus familias, con el objetivo de mejorar su calidad de vida. Incluyen la prevención y el alivio del sufrimiento físico, emocional, social y espiritual, además de favorecer la autonomía y la toma de decisiones. Estos cuidados pueden aplicarse en cualquier etapa de la enfermedad y, en muchos casos, se combinan con tratamientos curativos (2).
Por otro lado, los cuidados al final de la vida se ofrecen cuando los tratamientos ya no son efectivos y la persona se encuentra en fase terminal. Su objetivo es aliviar el dolor y garantizar una muerte digna y en paz, brindando apoyo también a la familia, en cualquier entorno asistencial, incluido el hogar (2).
Diversos estudios han demostrado que una adecuada planificación anticipada de decisiones mejora la calidad de vida del paciente, reduce intervenciones innecesarias y facilita el proceso de duelo en los familiares (3,4). En este contexto, la atención sanitaria debe ir más allá del tratamiento clínico, incorporando el respeto por los valores, creencias y preferencias del paciente como eje central de la toma de decisiones (5). Por ello, la formación de los futuros profesionales de la salud debe incluir una preparación sólida, no solo en conocimientos técnicos, sino también en competencias comunicativas, empáticas y éticas que les permitan acompañar a las personas en este momento crucial.
No obstante, la implementación de estas prácticas sigue siendo limitada, en parte por la falta de herramientas educativas eficaces y culturalmente adaptadas que permitan a los estudiantes explorar y comprender estos temas durante su formación universitaria (1).
En este sentido, las Go Wish Cards se han posicionado como una herramienta útil, sencilla y adaptable para iniciar conversaciones sobre valores y prioridades al final de la vida (6,7). Estas cartas permiten a los estudiantes reflexionar sobre lo que sería importante para ellos en una situación terminal y, al mismo tiempo, adquirir habilidades para explorar estos temas con los pacientes de forma estructurada y respetuosa.
Sin embargo, la percepción sobre el final de la vida no es universal. Las culturas difieren profundamente en su manera de concebir la muerte, el sufrimiento, la autonomía del paciente, el papel de la familia y la espiritualidad (8,9). Por ejemplo, en países como China, la toma de decisiones suele estar más centrada en la familia que en el individuo (10); y en Cataluña, influida por la tradición europea occidental y el multiculturalismo creciente, conviven múltiples aproximaciones al morir (11). Las diferencias culturales pueden influir significativamente en cómo los estudiantes comprenden y jerarquizan los deseos de final de vida, lo que a su vez repercute en su futura práctica profesional. La globalización de la atención sanitaria, las migraciones y la diversidad cultural en los hospitales hacen imprescindible que los futuros médicos estén preparados para comprender y respetar valores diversos.
Justificación
Las enfermeras son figuras cruciales en el cuidado al final de la vida, no solo por su conocimiento clínico, sino por su rol en la defensa de los derechos del paciente y el apoyo a las familias. Su cercanía les permite identificar y comunicar las necesidades del paciente, facilitando la toma de decisiones compartida con el equipo de salud. Así mismo, la literatura demuestra como las creencias impactan directamente en la calidad en el cuidado hacia las personas y familias.
Es vital fortalecer la formación en el área de los cuidados al final de la vida empezando por comprender las percepciones como estudiantes de enfermería de la muerte y el morir, atendiendo los distintos contextos culturales de los que provienen.
Esta propuesta pretende investigar las percepciones de estudiantes de enfermería de tres culturas sobre el final de la vida. Se utilizará la gamificación a través de las Go Wish Cards, una herramienta que ha demostrado ser efectiva en distintos entornos culturales. Los hallazgos servirán para diseñar programas de formación más efectivos y culturalmente sensibles, mejorando la atención a pacientes en su etapa final de vida.
Bibliografía
1.Moran S, Bailey ME, Doody O. Role and contribution of the nurse in caring for patients with palliative care needs: A scoping review. PloS One. 2024;19(8):e0307188.
2.Nacak UA, Erden Y. End-of-Life Care and Nurse’s Roles. Eurasian J Med. 1 de diciembre de 2022;54(Suppl 1):S141-4.
3.Martin RS, Hayes B, Gregorevic K, Lim WK. The Effects of Advance Care Planning Interventions on Nursing Home Residents: A Systematic Review. J Am Med Dir Assoc. 1 de abril de 2016;17(4):284-93.
4.Xu X, Tu SW, Lin CC. Advance care planning preferences in Chinese nursing home residents: results from two cross-sectional studies in Hong Kong and Taiwan. BMC Palliat Care. 3 de agosto de 2021;20:123.
5.Cáceres-Titos MJ, Porras-Santana JM, Cabillas-Romero MR, Begoña García-Navarro E. Managing cultural diversity in end-of-life care: a qualitative study. BMC Palliat Care. 4 de mayo de 2025;24:124.
6.Paiva BSR, Mingardi M, de Almeida LF, de Camargos MG, Valentino TC de O, Julião M, et al. Go Wish card game-exploring end-of-life wishes of patients in oncology palliative care: a qualitative study. Ann Palliat Med. enero de 2024;13(1):31-41.
7.Paiva BSR, Trevizan FB, de Oliveira LC, da Costa Rosa KS, Betussi VA, Lourenço BM, et al. Go Wish Card Game for Meaningful Conversations in the Oncology Healthcare Context: A Narrative Review. Cancers. 7 de febrero de 2025;17(4):560.
8.García-Navarro EB, Araujo-Hernández M, Rigabert A, Rojas-Ocaña MJ. Attitudes of nursing degree students towards end of life processes. A cultural approach (Spain-Senegal). PloS One. 2021;16(8):e0254870.
9.Martín-Parrilla MÁ, Durán-Gómez N, Marques M do C, López-Jurado CF, Goes M, Cáceres MC. Cross-Cultural Differences in Fear of Death, Emotional Intelligence, Coping with Death, and Burnout Among Nursing Students: A Comparative Study Between Spain and Portugal. Behav Sci. 21 de julio de 2025;15(7):993.
10.Hu Y, Wang W, Jiang Y, Wang X, Peng X, Xin M, et al. Factors associated with family decision-making self-efficacy among family members of patients with advanced cancer in mainland China. Palliat Support Care. octubre de 2024;22(5):1317-23.
11.Serra-Sutton V, Fernández-Giner L, Espallargues M, García-Altès A. Defining a good death: Perspectives of patients, relatives, and health care professionals in the Catalan context—A qualitative study. PLOS ONE. 27 de noviembre de 2024;19(11):e0312426.
Objetivo general
Analizar los valores y creencias sobre el final de la vida entre estudiantes de Enfermería mediante el recurso de gamificación Go Wish Cards
Objetivos específicos
-Comparar las prioridades y creencias expresadas entre estudiantes de Cataluña, China y Finlandia
-Explorar el impacto de factores personales (género, religiosidad, experiencia previa con la muerte, edad) en la selección de valores
-Evaluar la percepción de utilidad de las Go Wish Cards como herramienta pedagógica en cada contexto cultural
Metodología
Para dar respuesta a los objetivos de la investigación se usará una metodología mixta en dos fases, la primera fase será un estudio transversal descriptivo y la segunda fase será un estudio cualitativo descriptivo mediante grupos focales. En la presente convocatoria se desarrollará la fase 1, que finalizará en diciembre de 2025.
Diseño del estudio:
Estudio transversal descriptivo
Población y muestra:
Una vez aprobado el protocolo por el CEIR, se mandará un email informativo a los países colaboradores explicando el estudio y las dos fases de las que consta. El reclutamiento de la primera fase durará 1 mes. La población diana son los estudiantes de primero y cuarto de enfermería de los diferentes países participantes del proyecto PalcNet; España, China, y Finlandia.
Para el cálculo del tamaño muestral, se ha tenido en cuenta que en un curso de enfermería hay de media 100 estudiantes. Nuestra población sujeto son los estudiantes de tercer y cuarto curso de enfermería por tanto, por país, la población de referencia es de 200 participantes.
Por país, una muestra aleatoria de 142 individuos es suficiente para estimar, con un nivel de confianza del 95% y una precisión de +/-5 unidades porcentuales, un porcentaje poblacional que prevé que sea alrededor de 50%. Se ha estimado una tasa de pérdidas de seguimiento del 20%. Se ha utilizado la aproximación de POISSON.
Se ha usado la calculadora de tamaño muestral GRANMO para realizar el cálculo.
Criterios de inclusión:
-Haber firmado el consentimiento informado.
-Estar matriculado/a en el tercer o cuarto curso de enfermería
-Comprensión del idioma local (se utilizarán versiones traducidas y validadas de las Go Wish Cards: español, inglés y chino)
Desarrollo y recogida de datos:
1. Sesión grupal guiada con uso de Go Wish Cards en grupos de estudiantes de la misma nacionalidad. Las Go Wish Cards son una herramienta adaptada cultural y lingüísticamente diseñada para explorar valores y deseos al final de la vida. Esta consiste en un conjunto de 36 cartas que representan distintas prioridades personales en el proceso de morir, agrupadas en 5 esferas física, emocional, relacional, espiritual y práctica.
Los estudiantes se dividían en pequeños grupos de 4, y deberán seleccionar los deseos en final de vida, clasificando las cartas por niveles de prioridad hasta conservar los 3 deseos más importantes, y entre ellos elegir una única carta final, argumentando qué cartas se descartan y por qué motivo.
2. Cumplimentación del cuestionario complementario:
-Formulario de datos sociodemográficos (edad, género, curso académico, país de residencia, experiencia de familiares o amigos de muerte)
-Escala de espiritualidad/religiosidad (Duke Religion Index)
-Experiencias previas con muerte o enfermedad terminal
-Percepción de utilidad de la herramienta (escala Likert 1–5)
Análisis de datos:
Análisis/estadística descriptiva (frecuencias y porcentajes) con el fin de caracterizar las percepciones, valores y creencias sobre la muerte y el duelo recogidas mediante las Go Wish Cards en los distintos países participantes.
Análisis inferenciales para explorar diferencias entre grupos. Se utilizarán pruebas de chi-cuadrado para comparar distribuciones de respuestas entre países y subgrupos, análisis de varianza (ANOVA) para detectar diferencias significativas en variables cuantitativas entre países y por características sociodemográficas (como género, edad o experiencia previa)
Regresión logística para analizar asociaciones entre variables sociodemográficas y la probabilidad de seleccionar determinadas cartas o categorías temáticas.
Aspectos éticos
Este proyecto será presentado previamente al comité de investigación de la Facultad de Ciencias de la salud Blanquerna
Se considerará la libre voluntad de participación en el estudio, sin consecuencias en caso de la negativa por participar.
Se proporcionará información adecuada y veraz, de forma clara y comprensible, sobre sus derechos y características de la investigación y se facilitará el consentimiento informado, requisito imprescindible que sea firmado antes de empezar a recoger los datos. La información, en cualquier caso, será tratada de acuerdo con la Ley Orgánica 3/2018, de 5 de diciembre, de Protección de Datos Personales, de 13 de diciembre (LOPD).
Se protegerá la confidencialidad de los registros que pudieran revelar la identidad de los participantes, respetando las reglas de privacidad y confidencialidad de acuerdo con los requisitos normativos aplicables.
Se disociarán los datos y el equipo investigador trabajará con códigos anónimos adjudicados a los informantes. Una vez que la investigadora principal (IP) recopile los datos de los informantes, confeccionará el archivo que contenga únicamente los datos sociodemográficos (edad, género, perfil de informante) y el código adjudicado, custodiando el archivo original en formato digital con acceso a través de un código que sólo conocerá la IP.
Resultados esperados
La investigación propuesta es fundamental para la mejora de la formación de los futuros profesionales de enfermería en el área de cuidados paliativos y final de vida. Este proyecto abordará cuatro áreas de relevancia crítica.
El estudio proporcionará una visión detallada y empírica de los valores y las creencias que predominan entre los estudiantes de enfermería respecto al proceso de morir. Esta información es crucial para los educadores, ya que permite identificar las ideas preconcebidas y los posibles sesgos que los estudiantes traen consigo al aula. Al comprender estas perspectivas, se pueden diseñar programas de formación más efectivos que aborden de manera específica las necesidades de los estudiantes, fomentando la empatía y una atención centrada en la persona.
Existe la necesidad de generar evidencia concreta sobre cómo la cultura moldea las percepciones y decisiones en el cuidado al final de la vida. A través de este proyecto, se analizará la influencia de las diferencias culturales en la comunicación, las expectativas y los deseos de los pacientes y sus familias. Este conocimiento no sólo enriquecerá la literatura académica, sino que también equipará a los futuros profesionales con la sensibilidad cultural necesaria para proporcionar un cuidado respetuoso y competente en entornos globalizados.
Las Go Wish Cards han demostrado ser una herramienta educativa valiosa, pero su aplicación en contextos multiculturales no ha sido validada sistemáticamente. Este proyecto probará la eficacia de esta metodología lúdica para facilitar el diálogo sobre temas difíciles y tabú en diversas culturas. Al validar su uso, se establecerá un precedente para la inclusión de herramientas de gamificación en los currículos de enfermería, ofreciendo un método innovador y atractivo para abordar la ética y la comunicación en el final de la vida.
Finalmente, los hallazgos de esta investigación se traducirán en recomendaciones curriculares concretas para integrar la dimensión ética y humanista en la formación en ciencias de la salud.
Equipo solicitante
La propuesta de investigación presenta un equipo multidisciplinar altamente cualificado, cuya experiencia y competencias garantizan la solidez y el éxito del proyecto. La sinergia del equipo se basa en la combinación de la gestión de proyectos internacionales, la aplicación de metodologías de gamificación y una vasta experiencia clínica en cuidados paliativos.
El liderazgo recae en dos personas. Una enfermera e investigadora Principal (con una trayectoria probada en la coordinación del proyecto PALCNET Erasmus+ Capacity Building. Su experiencia en un programa enfocado en el desarrollo de capacidades en cuidados paliativos en estudiantes de enfermería le confiere un conocimiento para abordar los objetivos del proyecto solicitado. Una médico médico experta en cuidados paliativos y final de vida garantizando la rigurosidad en el diseño del estudio, la interpretación de los datos y la formulación de recomendaciones que impacten de forma tangible en la calidad asistencial y la docencia en este ámbito.
El equipo también cuenta con la participación de dos expertos del proyecto PALCNET para asegurar una continuidad y una comprensión profunda del contexto formativo en cuidados paliativos. Su habilidad para adaptar metodologías educativas, como la gamificación, a diferentes entornos culturales es fundamental para la correcta implementación de este estudio y la validez de sus resultados.
Miembros del equipo
IP1: Miriam Rodríguez-Monforte: Enfermera (URL) y dietista-nutricionista (URL). Máster en Alimentación y Metabolismo (UB) y doctora (UB). Profesora titular y vicedecana académica y de innovación docente en la Facultat de Ciències de la Salut Blanquerna. Miembro del grupo de investigación GROW (Global Research on Wellbeing). Acreditación de agregada (AQU, 2023) y sexenio de investigación activo (AQU, 2022). Ámbitos de estudio: salud comunitaria y pública; transiciones vitales; innovación docente; mentoría profesional.
IP2: Montserrat Esquerda-Aresté: Médica (UdL) y psicóloga (UNED). Especialista en Pediatría (UAB) y máster en Bioética (UB). Doctora en Medicina (UAB). Fue profesora titular y directora general del Institut Borja de Bioètica de la Universitat Ramon Llull hasta 2025. Actualmente, es decana de la Facultat de Ciències de la Salut Blanquerna. Miembro del grupo de investigación en bioética de la URL. Acreditación de catedrática (AQU) y varios sexenios de investigación activos. Ámbitos de estudio: bioética clínica; ética profesional y toma de decisiones; duelo y final de vida; educación emocional y estrés moral en profesionales sanitarios.
Elena Carrillo-Álvarez: Dietista-nutricionista (URL), máster en Pedagogía Social y Comunitaria (URL), doctora (URL). Profesora titular y directora del Grado en Nutrición Humana y Dietética en la Facultat de Ciències de la Salut Blanquerna; investigadora principal del grupo de investigación GROW (Global Research on Wellbeing). Acreditación de catedrática (2025) y sexenios de investigación activos (AQU, 2018, 2024). Ámbitos de estudio: epidemiología social, determinantes sociales y desigualdades en salud.
Marta Reyes-Vizcarro: Enfermera. Máster en Investigación Clínica Aplicada en Ciencias de la Salud (UAB), máster en Cuidados de Enfermería al Paciente Crítico (UB) y doctoranda (URL). Miembro EPIF del grupo de investigación GROW (Global Research on Wellbeing).
Rosa Rifà-Ros: Enfermera. Profesora asociada y coordinadora del prácticum en la Facultat de Ciències de la Salut Blanquerna. Miembro del grupo de investigación GROW (Global Research on Wellbeing). Ámbitos de estudio: salud y género; transiciones vitales; innovación docente.
Esta propuesta se alinea directamente con los objetivos estratégicos del Plan General de Investigación Blanquerna 2024-2029. Dicho plan prioriza la investigación centrada en los determinantes sociales de la salud, la investigación aplicada con impacto en las políticas públicas y la transferencia de conocimiento para la transformación social.
La propuesta está vinculada a una tesis doctoral en curso que se enfoca en la misma temática y su aplicación en el contexto español, asegurando la continuidad y profundización del estudio.
El final de la vida es una etapa particularmente delicada y compleja, donde confluyen aspectos médicos, éticos, emocionales, sociales y espirituales. La OMS define los cuidados paliativos como «un enfoque que mejora la calidad de vida de los pacientes (adultos y niños) y sus familias que enfrentan problemas asociados con enfermedades potencialmente mortales, previene y alivia el sufrimiento mediante la identificación temprana, la evaluación correcta y el tratamiento del dolor y otros problemas, ya sean físicos, psicosociales o espirituales» (1). Aunque a menudo se utilizan como sinónimos, los cuidados paliativos y los cuidados al final de la vida no son exactamente lo mismo. Distinguir ambos conceptos es esencial para ofrecer una atención adecuada y centrada en las necesidades de cada persona (2).
Los cuidados paliativos se dirigen a pacientes con enfermedades graves y a sus familias, con el objetivo de mejorar su calidad de vida. Incluyen la prevención y el alivio del sufrimiento físico, emocional, social y espiritual, además de favorecer la autonomía y la toma de decisiones. Estos cuidados pueden aplicarse en cualquier etapa de la enfermedad y, en muchos casos, se combinan con tratamientos curativos (2).
Por otro lado, los cuidados al final de la vida se ofrecen cuando los tratamientos ya no son efectivos y la persona se encuentra en fase terminal. Su objetivo es aliviar el dolor y garantizar una muerte digna y en paz, brindando apoyo también a la familia, en cualquier entorno asistencial, incluido el hogar (2).
Diversos estudios han demostrado que una adecuada planificación anticipada de decisiones mejora la calidad de vida del paciente, reduce intervenciones innecesarias y facilita el proceso de duelo en los familiares (3,4). En este contexto, la atención sanitaria debe ir más allá del tratamiento clínico, incorporando el respeto por los valores, creencias y preferencias del paciente como eje central de la toma de decisiones (5). Por ello, la formación de los futuros profesionales de la salud debe incluir una preparación sólida, no solo en conocimientos técnicos, sino también en competencias comunicativas, empáticas y éticas que les permitan acompañar a las personas en este momento crucial.
No obstante, la implementación de estas prácticas sigue siendo limitada, en parte por la falta de herramientas educativas eficaces y culturalmente adaptadas que permitan a los estudiantes explorar y comprender estos temas durante su formación universitaria (1).
En este sentido, las Go Wish Cards se han posicionado como una herramienta útil, sencilla y adaptable para iniciar conversaciones sobre valores y prioridades al final de la vida (6,7). Estas cartas permiten a los estudiantes reflexionar sobre lo que sería importante para ellos en una situación terminal y, al mismo tiempo, adquirir habilidades para explorar estos temas con los pacientes de forma estructurada y respetuosa.
Sin embargo, la percepción sobre el final de la vida no es universal. Las culturas difieren profundamente en su manera de concebir la muerte, el sufrimiento, la autonomía del paciente, el papel de la familia y la espiritualidad (8,9). Por ejemplo, en países como China, la toma de decisiones suele estar más centrada en la familia que en el individuo (10); y en Cataluña, influida por la tradición europea occidental y el multiculturalismo creciente, conviven múltiples aproximaciones al morir (11). Las diferencias culturales pueden influir significativamente en cómo los estudiantes comprenden y jerarquizan los deseos de final de vida, lo que a su vez repercute en su futura práctica profesional. La globalización de la atención sanitaria, las migraciones y la diversidad cultural en los hospitales hacen imprescindible que los futuros médicos estén preparados para comprender y respetar valores diversos.
Justificación
Las enfermeras son figuras cruciales en el cuidado al final de la vida, no solo por su conocimiento clínico, sino por su rol en la defensa de los derechos del paciente y el apoyo a las familias. Su cercanía les permite identificar y comunicar las necesidades del paciente, facilitando la toma de decisiones compartida con el equipo de salud. Así mismo, la literatura demuestra como las creencias impactan directamente en la calidad en el cuidado hacia las personas y familias.
Es vital fortalecer la formación en el área de los cuidados al final de la vida empezando por comprender las percepciones como estudiantes de enfermería de la muerte y el morir, atendiendo los distintos contextos culturales de los que provienen.
Esta propuesta pretende investigar las percepciones de estudiantes de enfermería de tres culturas sobre el final de la vida. Se utilizará la gamificación a través de las Go Wish Cards, una herramienta que ha demostrado ser efectiva en distintos entornos culturales. Los hallazgos servirán para diseñar programas de formación más efectivos y culturalmente sensibles, mejorando la atención a pacientes en su etapa final de vida.
Bibliografía
1.Moran S, Bailey ME, Doody O. Role and contribution of the nurse in caring for patients with palliative care needs: A scoping review. PloS One. 2024;19(8):e0307188.
2.Nacak UA, Erden Y. End-of-Life Care and Nurse’s Roles. Eurasian J Med. 1 de diciembre de 2022;54(Suppl 1):S141-4.
3.Martin RS, Hayes B, Gregorevic K, Lim WK. The Effects of Advance Care Planning Interventions on Nursing Home Residents: A Systematic Review. J Am Med Dir Assoc. 1 de abril de 2016;17(4):284-93.
4.Xu X, Tu SW, Lin CC. Advance care planning preferences in Chinese nursing home residents: results from two cross-sectional studies in Hong Kong and Taiwan. BMC Palliat Care. 3 de agosto de 2021;20:123.
5.Cáceres-Titos MJ, Porras-Santana JM, Cabillas-Romero MR, Begoña García-Navarro E. Managing cultural diversity in end-of-life care: a qualitative study. BMC Palliat Care. 4 de mayo de 2025;24:124.
6.Paiva BSR, Mingardi M, de Almeida LF, de Camargos MG, Valentino TC de O, Julião M, et al. Go Wish card game-exploring end-of-life wishes of patients in oncology palliative care: a qualitative study. Ann Palliat Med. enero de 2024;13(1):31-41.
7.Paiva BSR, Trevizan FB, de Oliveira LC, da Costa Rosa KS, Betussi VA, Lourenço BM, et al. Go Wish Card Game for Meaningful Conversations in the Oncology Healthcare Context: A Narrative Review. Cancers. 7 de febrero de 2025;17(4):560.
8.García-Navarro EB, Araujo-Hernández M, Rigabert A, Rojas-Ocaña MJ. Attitudes of nursing degree students towards end of life processes. A cultural approach (Spain-Senegal). PloS One. 2021;16(8):e0254870.
9.Martín-Parrilla MÁ, Durán-Gómez N, Marques M do C, López-Jurado CF, Goes M, Cáceres MC. Cross-Cultural Differences in Fear of Death, Emotional Intelligence, Coping with Death, and Burnout Among Nursing Students: A Comparative Study Between Spain and Portugal. Behav Sci. 21 de julio de 2025;15(7):993.
10.Hu Y, Wang W, Jiang Y, Wang X, Peng X, Xin M, et al. Factors associated with family decision-making self-efficacy among family members of patients with advanced cancer in mainland China. Palliat Support Care. octubre de 2024;22(5):1317-23.
11.Serra-Sutton V, Fernández-Giner L, Espallargues M, García-Altès A. Defining a good death: Perspectives of patients, relatives, and health care professionals in the Catalan context—A qualitative study. PLOS ONE. 27 de noviembre de 2024;19(11):e0312426.
Objetivo general
Analizar los valores y creencias sobre el final de la vida entre estudiantes de Enfermería mediante el recurso de gamificación Go Wish Cards
Objetivos específicos
-Comparar las prioridades y creencias expresadas entre estudiantes de Cataluña, China y Finlandia
-Explorar el impacto de factores personales (género, religiosidad, experiencia previa con la muerte, edad) en la selección de valores
-Evaluar la percepción de utilidad de las Go Wish Cards como herramienta pedagógica en cada contexto cultural
Metodología
Para dar respuesta a los objetivos de la investigación se usará una metodología mixta en dos fases, la primera fase será un estudio transversal descriptivo y la segunda fase será un estudio cualitativo descriptivo mediante grupos focales. En la presente convocatoria se desarrollará la fase 1, que finalizará en diciembre de 2025.
Diseño del estudio:
Estudio transversal descriptivo
Población y muestra:
Una vez aprobado el protocolo por el CEIR, se mandará un email informativo a los países colaboradores explicando el estudio y las dos fases de las que consta. El reclutamiento de la primera fase durará 1 mes. La población diana son los estudiantes de primero y cuarto de enfermería de los diferentes países participantes del proyecto PalcNet; España, China, y Finlandia.
Para el cálculo del tamaño muestral, se ha tenido en cuenta que en un curso de enfermería hay de media 100 estudiantes. Nuestra población sujeto son los estudiantes de tercer y cuarto curso de enfermería por tanto, por país, la población de referencia es de 200 participantes.
Por país, una muestra aleatoria de 142 individuos es suficiente para estimar, con un nivel de confianza del 95% y una precisión de +/-5 unidades porcentuales, un porcentaje poblacional que prevé que sea alrededor de 50%. Se ha estimado una tasa de pérdidas de seguimiento del 20%. Se ha utilizado la aproximación de POISSON.
Se ha usado la calculadora de tamaño muestral GRANMO para realizar el cálculo.
Criterios de inclusión:
-Haber firmado el consentimiento informado.
-Estar matriculado/a en el tercer o cuarto curso de enfermería
-Comprensión del idioma local (se utilizarán versiones traducidas y validadas de las Go Wish Cards: español, inglés y chino)
Desarrollo y recogida de datos:
1. Sesión grupal guiada con uso de Go Wish Cards en grupos de estudiantes de la misma nacionalidad. Las Go Wish Cards son una herramienta adaptada cultural y lingüísticamente diseñada para explorar valores y deseos al final de la vida. Esta consiste en un conjunto de 36 cartas que representan distintas prioridades personales en el proceso de morir, agrupadas en 5 esferas física, emocional, relacional, espiritual y práctica.
Los estudiantes se dividían en pequeños grupos de 4, y deberán seleccionar los deseos en final de vida, clasificando las cartas por niveles de prioridad hasta conservar los 3 deseos más importantes, y entre ellos elegir una única carta final, argumentando qué cartas se descartan y por qué motivo.
2. Cumplimentación del cuestionario complementario:
-Formulario de datos sociodemográficos (edad, género, curso académico, país de residencia, experiencia de familiares o amigos de muerte)
-Escala de espiritualidad/religiosidad (Duke Religion Index)
-Experiencias previas con muerte o enfermedad terminal
-Percepción de utilidad de la herramienta (escala Likert 1–5)
Análisis de datos:
Análisis/estadística descriptiva (frecuencias y porcentajes) con el fin de caracterizar las percepciones, valores y creencias sobre la muerte y el duelo recogidas mediante las Go Wish Cards en los distintos países participantes.
Análisis inferenciales para explorar diferencias entre grupos. Se utilizarán pruebas de chi-cuadrado para comparar distribuciones de respuestas entre países y subgrupos, análisis de varianza (ANOVA) para detectar diferencias significativas en variables cuantitativas entre países y por características sociodemográficas (como género, edad o experiencia previa)
Regresión logística para analizar asociaciones entre variables sociodemográficas y la probabilidad de seleccionar determinadas cartas o categorías temáticas.
Aspectos éticos
Este proyecto será presentado previamente al comité de investigación de la Facultad de Ciencias de la salud Blanquerna
Se considerará la libre voluntad de participación en el estudio, sin consecuencias en caso de la negativa por participar.
Se proporcionará información adecuada y veraz, de forma clara y comprensible, sobre sus derechos y características de la investigación y se facilitará el consentimiento informado, requisito imprescindible que sea firmado antes de empezar a recoger los datos. La información, en cualquier caso, será tratada de acuerdo con la Ley Orgánica 3/2018, de 5 de diciembre, de Protección de Datos Personales, de 13 de diciembre (LOPD).
Se protegerá la confidencialidad de los registros que pudieran revelar la identidad de los participantes, respetando las reglas de privacidad y confidencialidad de acuerdo con los requisitos normativos aplicables.
Se disociarán los datos y el equipo investigador trabajará con códigos anónimos adjudicados a los informantes. Una vez que la investigadora principal (IP) recopile los datos de los informantes, confeccionará el archivo que contenga únicamente los datos sociodemográficos (edad, género, perfil de informante) y el código adjudicado, custodiando el archivo original en formato digital con acceso a través de un código que sólo conocerá la IP.
Resultados esperados
La investigación propuesta es fundamental para la mejora de la formación de los futuros profesionales de enfermería en el área de cuidados paliativos y final de vida. Este proyecto abordará cuatro áreas de relevancia crítica.
El estudio proporcionará una visión detallada y empírica de los valores y las creencias que predominan entre los estudiantes de enfermería respecto al proceso de morir. Esta información es crucial para los educadores, ya que permite identificar las ideas preconcebidas y los posibles sesgos que los estudiantes traen consigo al aula. Al comprender estas perspectivas, se pueden diseñar programas de formación más efectivos que aborden de manera específica las necesidades de los estudiantes, fomentando la empatía y una atención centrada en la persona.
Existe la necesidad de generar evidencia concreta sobre cómo la cultura moldea las percepciones y decisiones en el cuidado al final de la vida. A través de este proyecto, se analizará la influencia de las diferencias culturales en la comunicación, las expectativas y los deseos de los pacientes y sus familias. Este conocimiento no sólo enriquecerá la literatura académica, sino que también equipará a los futuros profesionales con la sensibilidad cultural necesaria para proporcionar un cuidado respetuoso y competente en entornos globalizados.
Las Go Wish Cards han demostrado ser una herramienta educativa valiosa, pero su aplicación en contextos multiculturales no ha sido validada sistemáticamente. Este proyecto probará la eficacia de esta metodología lúdica para facilitar el diálogo sobre temas difíciles y tabú en diversas culturas. Al validar su uso, se establecerá un precedente para la inclusión de herramientas de gamificación en los currículos de enfermería, ofreciendo un método innovador y atractivo para abordar la ética y la comunicación en el final de la vida.
Finalmente, los hallazgos de esta investigación se traducirán en recomendaciones curriculares concretas para integrar la dimensión ética y humanista en la formación en ciencias de la salud.
Equipo solicitante
La propuesta de investigación presenta un equipo multidisciplinar altamente cualificado, cuya experiencia y competencias garantizan la solidez y el éxito del proyecto. La sinergia del equipo se basa en la combinación de la gestión de proyectos internacionales, la aplicación de metodologías de gamificación y una vasta experiencia clínica en cuidados paliativos.
El liderazgo recae en dos personas. Una enfermera e investigadora Principal (con una trayectoria probada en la coordinación del proyecto PALCNET Erasmus+ Capacity Building. Su experiencia en un programa enfocado en el desarrollo de capacidades en cuidados paliativos en estudiantes de enfermería le confiere un conocimiento para abordar los objetivos del proyecto solicitado. Una médico médico experta en cuidados paliativos y final de vida garantizando la rigurosidad en el diseño del estudio, la interpretación de los datos y la formulación de recomendaciones que impacten de forma tangible en la calidad asistencial y la docencia en este ámbito.
El equipo también cuenta con la participación de dos expertos del proyecto PALCNET para asegurar una continuidad y una comprensión profunda del contexto formativo en cuidados paliativos. Su habilidad para adaptar metodologías educativas, como la gamificación, a diferentes entornos culturales es fundamental para la correcta implementación de este estudio y la validez de sus resultados.
Miembros del equipo
IP1: Miriam Rodríguez-Monforte: Enfermera (URL) y dietista-nutricionista (URL). Máster en Alimentación y Metabolismo (UB) y doctora (UB). Profesora titular y vicedecana académica y de innovación docente en la Facultat de Ciències de la Salut Blanquerna. Miembro del grupo de investigación GROW (Global Research on Wellbeing). Acreditación de agregada (AQU, 2023) y sexenio de investigación activo (AQU, 2022). Ámbitos de estudio: salud comunitaria y pública; transiciones vitales; innovación docente; mentoría profesional.
IP2: Montserrat Esquerda-Aresté: Médica (UdL) y psicóloga (UNED). Especialista en Pediatría (UAB) y máster en Bioética (UB). Doctora en Medicina (UAB). Fue profesora titular y directora general del Institut Borja de Bioètica de la Universitat Ramon Llull hasta 2025. Actualmente, es decana de la Facultat de Ciències de la Salut Blanquerna. Miembro del grupo de investigación en bioética de la URL. Acreditación de catedrática (AQU) y varios sexenios de investigación activos. Ámbitos de estudio: bioética clínica; ética profesional y toma de decisiones; duelo y final de vida; educación emocional y estrés moral en profesionales sanitarios.
Elena Carrillo-Álvarez: Dietista-nutricionista (URL), máster en Pedagogía Social y Comunitaria (URL), doctora (URL). Profesora titular y directora del Grado en Nutrición Humana y Dietética en la Facultat de Ciències de la Salut Blanquerna; investigadora principal del grupo de investigación GROW (Global Research on Wellbeing). Acreditación de catedrática (2025) y sexenios de investigación activos (AQU, 2018, 2024). Ámbitos de estudio: epidemiología social, determinantes sociales y desigualdades en salud.
Marta Reyes-Vizcarro: Enfermera. Máster en Investigación Clínica Aplicada en Ciencias de la Salud (UAB), máster en Cuidados de Enfermería al Paciente Crítico (UB) y doctoranda (URL). Miembro EPIF del grupo de investigación GROW (Global Research on Wellbeing).
Rosa Rifà-Ros: Enfermera. Profesora asociada y coordinadora del prácticum en la Facultat de Ciències de la Salut Blanquerna. Miembro del grupo de investigación GROW (Global Research on Wellbeing). Ámbitos de estudio: salud y género; transiciones vitales; innovación docente.
Esta propuesta se alinea directamente con los objetivos estratégicos del Plan General de Investigación Blanquerna 2024-2029. Dicho plan prioriza la investigación centrada en los determinantes sociales de la salud, la investigación aplicada con impacto en las políticas públicas y la transferencia de conocimiento para la transformación social.
La propuesta está vinculada a una tesis doctoral en curso que se enfoca en la misma temática y su aplicación en el contexto español, asegurando la continuidad y profundización del estudio.
| Estatus | Actiu |
|---|---|
| Data efectiva d'inici i finalització | 1/01/25 → 31/12/25 |
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